Cuando una mujer sale queda embarazada las personas más cercanas como los familiares y amigos bromean diciéndole “que ya no dormirá en mucho tiempo”, o que pasarán noches jugando y paseando al pequeño porque no quiere dormir.
Es cierto, al principio los bebés no tienen una rutina de sueño estable, pero alrededor de los dos o tres meses ya muchos pueden dormir 6 horas seguidas. Pero en el caso de la pequeña de esta historia no dormía prácticamente nada ¿Qué harías si tu bebé duerme una sola hora cada noche?
La historia es de una familia residente de Canadá, la pequeña puede sobrevivir con tan sólo haber dormido una hora por noche. Es como algo imposible de creer, pero es debido a una extraña condición médica que provoca graves trastornos del sueño.
Al principio todo parecía normal, pero después nos dimos cuenta que algo no estaba bien
Los padres de la niña, Robin y Audette han tenido que adaptarse y desvelarse los últimos 3 años. Han tenido que adaptarse a los hábitos nocturnos de la niña. Cuando nuestra hija nació todo parecía normal, pues no es nada extraño que un recién nacido se despierte varias veces en la noche a comer, pero según pasaban los meses, en vez de ver una mejoría en el hábito de sueño de nuestra pequeña, mejor empeoraba y era menos y menos lo que dormía cada noche.
Después de algunas semanas de nuestra hija nacer comenzó a padecer de reflujo gastroesofágico, que significa que los ácidos del estómago suben hasta la garganta y algunos bebés se les dificultad alimentarse.
Pensábamos que por eso a la niña se le hacía difícil dormir, así que la llevamos con el pediatra y el le indicó una nueva fórmula y un tratamiento para tratar el problema. Días después el tratamiento estaba resultando perfectamente, pero aún así nuestra pequeña no conciliaba el sueño durante la noche. Como padres ya estábamos muy preocupados por la situación, aparte de que también estábamos muy agotados por el cansancio y la falta de sueño.
Ever no dormía, y nosotros ya no sabíamos que hacer
Como nuestra pequeña Ever siempre mostraba gran energía y buen humor, pensábamos que era hiperactiva. Pero cuando notamos que muchas noches tan sólo dormía 1 hora, decidimos ir con un especialista. Sé que todos los bebés son diferentes y que algunos duermen más que otros, pero mi hija no dormía ni de día ni de noche. Después de llevarla con el especialista…el diagnóstico no tardó en llegar.
¿Qué es el síndrome de Angelman?
Para cuando los padres de la niña tuvieron un diagnóstico de lo que realmente tenía su hija, ya la pequeña tenía dos años de edad. La pequeña sufre del síndrome de Angelman.
El síndrome de Angelman es una enfermedad genética que causa problemas con la forma que se desarrollan el cerebro y el cuerpo de un niño. El síndrome está presente desde el nacimiento, o sea que es congénito. El síndrome de Angelman en la mayoría de los casos se diagnostica alrededor de los 6-12 meses de edad.
Como la niña no duerme, los padres tuvieron que buscar una solución
Mi esposo y yo nos pusimos de acuerdo para turnarnos por las noches, una noche el se desvela con la niña y otra noche lo hago yo, y así sucesivamente. “No somos máquinas, necesitamos dormir”. Pero nuestra hija no. Es sorprendente que no duerme nada y a pesar de eso es una niña feliz.
Tratamiento para el síndrome de Angelman
No existe cura para el síndrome de Angelman. El tratamiento ayuda a manejar los problemas de salud y del desarrollo causados por la enfermedad. La terapia conductual ayuda a manejar la hiperactividad, los problemas de sueño y los problemas de desarrollo. ¿Cuánto duerme tu bebé por las noches?
